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Esclerosis múltiple pediátrica

Esclerosis múltiple en niños y adolescentes

Si eres un niño o adolescente y te acabas de enterar de que tienes esclerosis múltiple, o si usted es el padre de un niño con un diagnóstico reciente de la enfermedad, probablemente tengan muchas preguntas.Respondemos brevemente algunas de las más comunes:
  • ¿La esclerosis múltiple pediátrica es mortal? No.
  • ¿Tiene cura? Todavía no, ¡pero nos dedicamos a encontrarla!
  • ¿Hice algo para causarla? No.
  • ¿La esclerosis múltiple es contagiosa? No.
  • ¿A mis hermanos (o mis otros hijos) les va a dar esclerosis múltiple? Probablemente no.
  • ¿Puedo seguir llevando una vida activa? Por supuesto.
  • ¿Voy a necesitar silla de ruedas? Probablemente no.
  • ¿Puedo seguir yendo a la escuela? Sí.
Ahora que hemos respondido las preguntas que más asustan, obtenga más información y empodere a su familia y empodérese usted para enfrentar la enfermedad.
Pregúntale a un Experto en Esclerosis Múltiple: La esclerosis múltiple pediátrica

Número de niños y adolescentes con esclerosis múltiple

los síntomas de la esclerosis múltiple en niños y adolescentes son similares a los de los adultos. Sin embargo, los niños con esclerosis múltiple:
  • solo tienen el curso recurrente remitente, con ataques (recaídas) bien definidos de síntomas que luego mejoran (remisiones),
  • tienen recaídas frecuentes (posiblemente más que el adulto típico) y
  • se recuperan de las recaídas bien y más rápido que los adultos, según los estudios.
La aplicación KidsDoc de la American Academy of Pediatrics (AAP) puede ser útil durante citas médicas.

Edad de inicio de la esclerosis múltiple

Muchos estudios han mostrado que la esclerosis múltiple rara vez empieza antes de los 16 años. De todas las personas que reciben un diagnóstico de esclerosis múltiple, solo 3-5% son menores de 16. La mayoría de los diagnósticos de esclerosis múltiple ocurren entre los 20 y 40 años de edad.

Diagnóstico de esclerosis múltiple en niños

Como en los adultos con esclerosis múltiple, no hay un solo síntoma, observación física ni análisis de laboratorio que puede determinar por sí solo si usted o su hijo tiene esclerosis múltiple. Los médicos usan varias estrategias para llegar a un diagnóstico de esclerosis múltiple:
  • detectar indicios de daño en por lo menos 2 puntos distintos del sistema nervioso central, que incluye el cerebro, la médula espinal y los nervios ópticos, Y
  • detectar indicios de que el daño ocurrió en diferentes momentos Y
  • descartar todos los demás diagnósticos posibles.
El diagnóstico de esclerosis múltiple en niños es más difícil que en adultos porque otros trastornos infantiles tienen síntomas similares, como la encefalomielitis aguda diseminada, un trastorno neurológico con inflamación breve del cerebro y la médula espinal que daña la mielina. Pero al igual que en adultos, es importante que la esclerosis múltiple se diagnostique lo antes posible para evitar que la enfermedad avance.

Calidad de vida para niños con esclerosis múltiple

Si usted o su hijo tiene esclerosis múltiple, es importante que dé prioridad a conductas saludables, entre ellas:
  • comer alimentos nutritivos,
  • hacer ejercicio con regularidad,
  • cumplir con un régimen de atención preventiva,
  • controlar otros problemas médicos y
  • no fumar cigarrillos electrónicos (vaping) ni de otro tipo (en el caso de los adolescentes).
En los estudios se ha demostrado que estos buenos hábitos contribuyen a la salud general y algunos incluso pueden tener un impacto positivo en la progresión de la esclerosis múltiple y su esperanza de vida.

Tratamiento de la esclerosis múltiple pediátrica

Hay varias estrategias para el tratamiento de la esclerosis múltiple en niños y adolescentes, como también en adultos:
  • modificar el curso de la enfermedad,
  • controlar las recaídas,
  • maximizar las intervenciones de estilo de vida y
  • controlar los síntomas.
Los medicamentos conocidos como tratamientos modificadores de la enfermedad son eficaces en la prevención de recaídas y disminuyen la acumulación de discapacidades. En mayo de 2018, la Dirección de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos (U.S. Food and Drug Administration o FDA) aprobó el uso de la formulación oral de Gilenya® (fingolimod) para el tratamiento de la esclerosis múltiple en niños y adolescentes mayores de 10 años con tipos recurrentes de la enfermedad. La FDA ha aprobado más de una docena de tratamientos modificadores adicionales para adultos con tipos recurrentes de esclerosis múltiple.Los investigadores han estudiado el uso de muchos de los medicamentos para adultos en niños con esclerosis múltiple. Los especialistas en la atención de la esclerosis múltiple pediátrica pueden adaptar a sus pacientes menores de edad tratamientos que tienen aprobación de la FDA para adultos." c-nmssatomrichtext_nmssatomrichtext-host="">
La esclerosis múltiple pediátrica se presenta en menores de 18. Tienen la enfermedad menos de 5,000 niños y adolescentes en Estados Unidos, y menos de 10,000 en el mundo. La esclerosis múltiple se puede presentar a cualquier edad, pero la pediátrica es poco común.

Síntomas de la esclerosis múltiple pediátrica

La mayoría de los síntomas de la esclerosis múltiple en niños y adolescentes son similares a los de los adultos. Sin embargo, los niños con esclerosis múltiple:
  • solo tienen el curso recurrente remitente, con ataques (recaídas) bien definidos de síntomas que luego mejoran (remisiones),
  • tienen recaídas frecuentes (posiblemente más que el adulto típico) y
  • se recuperan de las recaídas bien y más rápido que los adultos, según los estudios.
La aplicación KidsDoc de la American Academy of Pediatrics (AAP) puede ser útil durante citas médicas.

Edad de inicio de la esclerosis múltiple

Muchos estudios han mostrado que la esclerosis múltiple rara vez empieza antes de los 16 años. De todas las personas que reciben un diagnóstico de esclerosis múltiple, solo 3-5% son menores de 16. La mayoría de los diagnósticos de esclerosis múltiple ocurren entre los 20 y 40 años de edad.

Diagnóstico de esclerosis múltiple en niños

Como en los adultos con esclerosis múltiple, no hay un solo síntoma, observación física ni análisis de laboratorio que puede determinar por sí solo si usted o su hijo tiene esclerosis múltiple. Los médicos usan varias estrategias para llegar a un diagnóstico de esclerosis múltiple:
  • detectar indicios de daño en por lo menos 2 puntos distintos del sistema nervioso central, que incluye el cerebro, la médula espinal y los nervios ópticos, Y
  • detectar indicios de que el daño ocurrió en diferentes momentos Y
  • descartar todos los demás diagnósticos posibles.
El diagnóstico de esclerosis múltiple en niños es más difícil que en adultos porque otros trastornos infantiles tienen síntomas similares, como la encefalomielitis aguda diseminada, un trastorno neurológico con inflamación breve del cerebro y la médula espinal que daña la mielina. Pero al igual que en adultos, es importante que la esclerosis múltiple se diagnostique lo antes posible para evitar que la enfermedad avance.

Calidad de vida para niños con esclerosis múltiple

Si usted o su hijo tiene esclerosis múltiple, es importante que dé prioridad a conductas saludables, entre ellas:
  • comer alimentos nutritivos,
  • hacer ejercicio con regularidad,
  • cumplir con un régimen de atención preventiva,
  • controlar otros problemas médicos y
  • no fumar cigarrillos electrónicos (vaping) ni de otro tipo (en el caso de los adolescentes).
En los estudios se ha demostrado que estos buenos hábitos contribuyen a la salud general y algunos incluso pueden tener un impacto positivo en la progresión de la esclerosis múltiple y su esperanza de vida.

Tratamiento de la esclerosis múltiple pediátrica

Hay varias estrategias para el tratamiento de la esclerosis múltiple en niños y adolescentes, como también en adultos:
  • modificar el curso de la enfermedad,
  • controlar las recaídas,
  • maximizar las intervenciones de estilo de vida y
  • controlar los síntomas.
Los medicamentos conocidos como tratamientos modificadores de la enfermedad son eficaces en la prevención de recaídas y disminuyen la acumulación de discapacidades. En mayo de 2018, la Dirección de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos (U.S. Food and Drug Administration o FDA) aprobó el uso de la formulación oral de Gilenya® (fingolimod) para el tratamiento de la esclerosis múltiple en niños y adolescentes mayores de 10 años con tipos recurrentes de la enfermedad. La FDA ha aprobado más de una docena de tratamientos modificadores adicionales para adultos con tipos recurrentes de esclerosis múltiple.Los investigadores han estudiado el uso de muchos de los medicamentos para adultos en niños con esclerosis múltiple. Los especialistas en la atención de la esclerosis múltiple pediátrica pueden adaptar a sus pacientes menores de edad tratamientos que tienen aprobación de la FDA para adultos.

Profesionales especializados en la esclerosis múltiple pediátrica

nuestro directorio. Simplemente seleccione profesionales de salud (“Healthcare Providers”) como categoría y neurólogo pediátrico (“Pediatric Neurologist”) como tipo de apoyo. También puede comunicarse con un MS Navigator para encontrar profesionales pediátricos en todo el país.Cuando una persona con esclerosis múltiple pediátrica se hace adulta, suele pasar de recibir atención de un profesional pediátrico dedicado a la esclerosis múltiple a uno de adultos. Las preguntas o necesidades en esta transición son diferentes. Considere ponerse en contacto con el Programa de Transición en la Atención de la Fundación de Neurología Pediátrica (Child Neurology Foundation) para recibir apoyo a fin de asegurar una transición exitosa.

Apoyo para la esclerosis múltiple pediátrica

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Encontrar a un neurólogo pediátrico es muy importante para la atención de niños y adolescentes con esclerosis múltiple y trastornos relacionados. Puede hacer una búsqueda de neurólogos pediátricos por código postal en nuestro directorio. Simplemente seleccione profesionales de salud (“Healthcare Providers”) como categoría y neurólogo pediátrico (“Pediatric Neurologist”) como tipo de apoyo. También puede comunicarse con un MS Navigator para encontrar profesionales pediátricos en todo el país.Cuando una persona con esclerosis múltiple pediátrica se hace adulta, suele pasar de recibir atención de un profesional pediátrico dedicado a la esclerosis múltiple a uno de adultos. Las preguntas o necesidades en esta transición son diferentes. Considere ponerse en contacto con el Programa de Transición en la Atención de la Fundación de Neurología Pediátrica (Child Neurology Foundation) para recibir apoyo a fin de asegurar una transición exitosa.

Apoyo para la esclerosis múltiple pediátrica

Cómo enfrentar el costo de la esclerosis múltiple pediátrica

Investigación sobre la esclerosis múltiple pediátrica