Necesidad de cuidados avanzados
Progresión de la esclerosis múltiple
Los investigadores se dedican a identificar nuevas y mejores estrategias para detener la progresión de la esclerosis múltiple. Mientras tanto, quizá sus síntomas estén empeorando a pesar de todo lo que hacen usted y los profesionales de salud para retrasar el avance de la enfermedad, lo que quizá incluya usar tratamientos modificadores de la enfermedad.Muchas personas se preguntan, “¿Estoy haciendo algo para causar esto?" La respuesta breve es: No. La esclerosis múltiple avanza de manera natural y con síntomas diferentes en muchas personas. Además, la tasa de progresión de la enfermedad es distinta para todos.
Factores que indican los posibles efectos de la esclerosis múltiple
Por naturaleza, la esclerosis múltiple es impredecible. Su médico no puede pronosticar con certeza qué consecuencias tendrá, cuánto avanzará ni cuán rápido. Sin embargo, ciertos factores pueden ayudar a que su profesional de salud y usted tengan una idea de cuánto impacto tendrá la enfermedad.Varios estudios indican que a las personas les suele ir mejor si tienen:- menos recaídas (o ataques) los primeros años después del diagnóstico,
- intervalos largos entre recaídas,
- recuperación completa después de recaídas,
- recaídas sensoriales (con entumecimiento, cosquilleo o pérdida de visión) o
- exámenes neurológicos prácticamente normales después de 5 años.
- temblores desde el inicio,
- mala coordinación,
- dificultad para caminar,
- ataques frecuentes con recuperación incompleta,
- anormalidades neurológicas desde el inicio o
- más lesiones en las imágenes de resonancia magnética desde el inicio.
Identifique opciones de cuidado especializado
Por más que no pueda controlar todos los factores de arriba, es posible que encuentre soluciones a algunos de los retos que enfrenta. Si su profesional de salud no le ofrece sugerencias adicionales:- busque otro. Encuentre uno que colabore con usted para controlar de sus síntomas y mantener su calidad de vida.
- contacte a un MS Navigator, 1-800-344-4867 o por internet, para que lo derive a profesionales de salud con conocimiento y competencia en la atención de la esclerosis múltiple.
Redefina control e independencia
A veces los síntomas de la esclerosis múltiple pueden avanzar al punto que interfieren mucho con sus actividades diarias. Estos cambios pueden disminuir su autoestima y confianza en sí mismo.Recuerde que mantener el control y la independencia no necesariamente significa hacer todo lo que solía hacer. Si usted se permite hacer las cosas de otra manera, puede usar aparatos de asistencia. Diferentes dispositivos y herramientas le pueden ahorrar energía y trabajo, además de permitirle mantener su nivel de actividad y productividad.Los profesionales de rehabilitación pueden ser de ayuda en el mundo de la tecnología de asistencia y sugerir modificaciones en su residencia y centro de trabajo, para que usted tenga mayor control e independencia.Si su nivel de discapacidad es alto, puede atender sus necesidades médicas y tener más independencia con tecnología compleja de rehabilitación o productos médicamente necesarios. Entre ellos están:- sillas de ruedas personalizadas, manuales y eléctricas,
- asientos y sistemas de posicionamiento,
- accesorios como cojines personalizados,
- funciones de inclinación en el lugar y
- sistemas de apoyo de la cabeza y el tronco.
Controle otros problemas de salud
Las personas con esclerosis múltiple tienen más problemas simultáneos de salud que los demás. Los más comunes son:- presión alta,
- diabetes,
- enfermedades del corazón,
- fibromialgia,
- depresión,
- ansiedad,
- trastorno bipolar y
- enfermedades pulmonares crónicas.
Recursos adicionales
- National Adult Day Services Associations - Vea sugerencias para escoger el centro diurno para adultos más adecuado para su ser querido o usted. Encuentre un centro cercano de servicios diurnos para adultos.
- Red Nacional de Remplazos y Centro de Recursos de ARCH – Esta organización promueve el cuidado de remplazo, un servicio que permite a los cuidadores un respiro de sus tareas usuales. Encuentre servicios de remplazo y de cuidado durante crisis cerca de usted, además de otros recursos para cuidadores.
- Centros Diurnos para Adultos de Easterseals – Estos centros tienen como propósito atender las necesidades de cada comunidad atendida. Los servicios diurnos para adultos de Easterseals son una alternativa económica a los hogares de reposo y el cuidado a domicilio. Para obtener más información sobre ellos y otros servicios locales, ubique un Easterseals.
- Acerca de los centros con asistencia - Obtenga información sobre los centros con asistencia y su costo, y use el buscador para encontrar uno cercano.
- A Place for Mom - Encuentre el lugar y servicio adecuado para familiares mayores o con discapacidades. También ofrece datos sobre centros con asistencia, asilos y lugares para personas con la memoria afectada.
- Caring.com - Aprenda sobre los tipos de residencias para personas mayores y con discapacidades, lea reseñas, obtenga recursos y realice búsquedas en directorios estatales.
- Planificación financiera - Encuentre un abogado especializado en personas mayores o un planificador patrimonial/financiero.
- PayingforSeniorCare.com - Use un buscador de recursos financieros para personas mayores, planifique el cuidado a largo plazo e impleméntelo.